En 2008, en la carta de Praga, se declaró a los Cuidados Paliativos como un derecho humano de los pacientes gravemente enfermos, derecho que se debe respetar en cualquier edad del paciente.

Por definición, son los cuidados activos totales del cuerpo, la mente y el espíritu del niño, incluyendo también el apoyo a la familia. Comienzan cuando se diagnostica la enfermedad amenazante de la vida y continúan, independiente de si el niño recibe o no tratamiento para la enfermedad.

Deben ser brindados por todo el equipo de salud, evaluando y alivianando el sufrimiento físico, psicológico y social del niño. Se requiere de un equipo multi e interdisciplinario, sensible, que se preocupe por el bienestar integral del paciente.

Los objetivos principales de los cuidados paliativos para niños con cáncer y sus familias son los siguientes:

• Controlar el dolor y otros síntomas físicos, como náuseas, pérdida de apetito, fatiga y problemas para dormir.
• Ayudar con síntomas psicológicos, como ansiedad y depresión, y ofrecer apoyo emocional y social al paciente y a la familia.
• Unir el tratamiento y las opciones de atención con los objetivos del paciente y la familia.
• Proporcionar coordinación de la atención y la comunicación entre los diferentes profesionales de la salud.
• Conectar a las familias con recursos y servicios comunitarios.

Los cuidados paliativos asisten en el manejo de las muchas necesidades que el niño y la familia pueden tener durante el recorrido del cáncer: físicas, emocionales, sociales y espirituales. Para los niños con cáncer, el cuidado médico de apoyo temprano es lo mejor. Esto no solo mejora la calidad de vida durante el tratamiento, sino que también puede llevar a mejores resultados de tratamiento.

Los servicios de cuidado paliativos se proveen junto con el tratamiento del cáncer. La atención varía según cada situación, pero siempre está centrada en el paciente y la familia.

Los recursos de cuidados paliativos ayudan a los pacientes y las familias a controlar los efectos secundarios del cáncer y su tratamiento, sobrellevar el estrés de una enfermedad grave, comprender la información y las opciones de atención y ser activos en el tratamiento y las opciones de planificación. Los cuidados paliativos también promueven la comunicación entre los miembros del equipo médico para organizar la atención y el tratamiento.

• Brindar apoyo a los pacientes y familias.
• Ayudar con el dolor y otros síntomas físicos.
• Ofrecer apoyo emocional, social y espiritual.
• Trabajar con todos los miembros del equipo de atención médica para garantizar la comunicación entre ellos en cuanto a: los planes de tratamiento, la coordinación de la atención y los servicios de apoyo necesarios para cumplir los objetivos del paciente y la familia.
• Coordinar el cuidado médico y de alivio de acuerdo con las necesidades del niño.
• Ofrecer actividades que mejoren la calidad de vida de los niños con cáncer.
• Compartir información y guiar las decisiones sobre la atención y el tratamiento.
• Ofrecer recursos para ayudar a las familias a controlar las preocupaciones diarias.
• Conectar a las familias con recursos y servicios de apoyo comunitarios locales.
• Cuando se indica, planificar y proporcionar atención en la etapa final de la vida.
• Ofrecer apoyo a la familia y atención de duelo.

• Médicos de cuidados paliativos.
• Enfermeros y enfermeros de atención primaria.
• Trabajadores sociales.
• Farmacéuticos.
• Especialistas en vida infantil.
• Proveedores de salud mental.
• Terapeutas de rehabilitación.
• Arteterapeutas y musicoterapeutas.