El proceso de atención del niño involucra la participación de muchas personas, con gran movimiento de personal e interacción con otras personas. Esto en ocasiones puede generar dificultades sobre todo en los momentos más críticos y vulnerables de la atención. Sin embargo, es fundamental la comunicación efectiva entre los padres, el niño y el equipo de salud.

En 2012 en Chile, se promulgó la ley de derechos y deberes de los pacientes, que establece cuáles son los derechos y deberes de las personas en relación con las acciones vinculadas a su atención de salud. La iniciativa busca resguardar los principios básicos de atención en salud, que involucra el trato cordial, respeto de la dignidad, el resguardo de la información personal y el acceso información oportuna entre otros aspectos. Además, establece los deberes que tenemos todos al momento de ser atendidos.

Estas disposiciones se aplican tanto en el sector público, como en el privado. Si quiere conocer más detalle sobre la ley puede consultar: aquí

El manejo de la información del niño, es un asunto importante a considerar. Existe el derecho al resguardo de su privacidad y a que usted como cuidador puede tener el acceso oportuno al resultado de exámenes y otros antecedentes.

Toda la información del niño se maneja en la ficha clínica del paciente, que es única para cada niño. La mayoría de los centros tienen un sistema electrónico, que permite a los distintos profesionales acceder a los antecedentes relevantes para la atención. Cuentan con la historia clínica del niño, antecedentes de alergia o enfermedades previas, estado de sus vacunas, resultado de exámenes y anotaciones de las distintas atenciones que recibe.

El proceso de hospitalización es normal en el tratamiento del cáncer. Muchos de los ingresos se realizan de forma electiva y programada, mientras que otros son a causa de complicaciones que requieren evaluación y monitorización del niño. Entre las razones de hospitalización tenemos:

• Recibir su esquema de tratamiento con quimioterapia. Existen quimioterapias continuas de 24 horas, lo que requiere administrar medicamentos al término, y observar el estado del niño. En esos casos, es habitual que se programe el ingreso con antelación. Los tiempos de hospitalización van a variar dependiendo del tratamiento y evolución del niño.
• En ocasiones, puede necesitar procedimientos o intervenciones quirúrgicas simples o complejas que también pueden requerir hospitalización. Generalmente, también son programadas previamente.
• Existen episodios de hospitalización no programados, el más habitual es el que sucede al momento del diagnóstico, donde la incertidumbre es alta y puede ser muy difícil el proceso.
• Otro episodio de hospitalización no programado, pero esperable y frecuente, es cuando cursan con complicaciones y efectos secundarios de la quimioterapia como la neutropenia febril. En estos casos, generalmente, el ingreso será por la urgencia. El tiempo de estadía varía, según la evolución del niño.

El proceso inicial puede ser complejo, pero la mayoría de las familias se adapta a la nueva rutina y a los procesos de hospitalización.

→ Actividades que incluye el proceso de atención del niño

El proceso de atención del niño en tratamiento por cáncer es diverso y complejo, con gran variabilidad dependiendo del diagnóstico y evolución. Se caracteriza por tener rutinas y horarios establecidos, que se mantienen a lo largo del tiempo. Conocer las actividades le puede ayudar a programarse.  Dentro de las actividades habituales encontramos:

• Examen físico: diariamente el médico y enfermera a cargo del niño, realizará un examen físico visual completo para valorar el estado general y detectar a tiempo signos de alerta. Es importante el respeto y privacidad del niño en este contexto y que el niño comprenda que se puede realizar porque está autorizado por los padres y es con consentimiento. El examen puede incluir tocar ciertas zonas como el abdomen o valoración de la zona perianal. En ningún caso incluye caricias que vulneren la intimidad del niño.
• Control de signos vitales: se realiza frecuentemente y consiste en la toma de la frecuencia cardiaca, presión arterial, temperatura, saturación de oxígeno y frecuencia respiratoria. Esto permite tener un panorama general del estado del niño y detectar a tiempo cambios significativos. El control de signos se realiza cada 4 a 6 horas o más frecuente si el niño lo requiere y es un aspecto fundamental de la atención.
• Administración de medicamentos: se realiza la administración de medicamentos vía endovenosa o vía oral. Para la administración endovenosa es habitual el uso de bombas de infusión, que funcionan con sistemas de alarmas para avisar términos de tratamiento o pequeños cambios en el sistema. Es habitual que suenen frecuentemente, pero es importante que comprenda que son parte de la atención clínica.
• Toma de exámenes: es habitual y puede incluir exámenes sanguíneos, de orina o deposiciones, entre otros.
• Procedimientos: como parte del cuidado del niño, existen procedimientos de rutina que se deben realizar. Estos son: conexión del catéter venoso central, limpieza de heridas, cambios de sonda nasogástrica, entre otros. Algunos son dolorosos e incómodos para los niños. Es importante que comprendan que son necesarios y es importante el apoyo que usted pueda brindarle.
• Alimentación: es una actividad importante dentro de la atención, sobre todo en los casos donde hay riesgos de desnutrición. En ocasiones puede ser la causa que prolongue la estadía. En general se da en horarios regulares y establecidos y es fundamental darle el tiempo y espacio dentro de la rutina. La alimentación la provee directamente el centro, en base a las pautas nutricionales que el niño requiera. La mayoría de los centros no permite el ingreso de alimentos externos, por los riesgos de contaminación.
• Aseo y confort: mantener el aseo del niño y el entorno limpio es fundamental para la prevención de infecciones, por lo que las actividades de baño y desinfección se realizan de forma regular durante el día.
• Actividades con distintos profesionales: dentro de la atención también se incluyen las distintas atenciones que recibe del equipo multidisciplinario, como el ejercicio, estimulación del desarrollo psicomotor, actividades escolares, entre otros.

→ Documentos más habituales del proceso de atención

Existen diversos documentos dentro de la ficha clínica del niño que usted puede conocer. Los más habituales son:

• Documento de ingreso: generalmente en Admisión, deberá firmar pagarés y dar los datos generales del niño. En él se ve la previsión de salud del niño, lugar de residencia, entre otros.
• Hoja de atención de urgencia: si el niño ingresó por urgencia, habrá unos registros que incluye el motivo de ingreso, las acciones que se realizaron el diagnóstico y el motivo de traslado.
• Ingreso médico: en cada ingreso, el médico completará un formulario, para lo cual le consultará sobre los signos y síntomas del niño, historia clínica, antecedentes de alergias, infecciones, entre otros.
• Ingreso de enfermería: en cada ingreso, la enfermera a cargo del niño, completa un formulario, en el cual también le consultará sobre antecedentes importantes para el cuidado del niño.
• Consentimientos: al ingreso a la hospitalización y antes de cada procedimiento invasivo, el médico le solicitará firmar el consentimiento para poder realizar la intervención.
• Hoja de enfermería: en ella se lleva registro del estado diario del niño, se detallan los signos vitales, se registran los medicamentos que recibe, procedimientos realizados y detalle sobre la cantidad de líquido y alimento que ingiere y los detalles de orina y deposiciones.
• Hoja evolución médica: diariamente, el médico registra la evolución del niño, con los planes de tratamiento e indicaciones generales.
• Indicaciones médicas: el médico deja indicaciones diariamente sobre los tratamientos a administrar.
• Epicrisis: se entrega a alta del paciente. En ella se detalla el proceso de hospitalización, con los antecedentes, procedimientos y tratamiento que el niño recibió. Se adjuntan también las indicaciones médicas al alta.

→ Proceso de hospitalización

El proceso de hospitalización es un proceso continuo, donde se reconocen ciertas etapas que son: el ingreso, la evolución de la hospitalización y el alta o traslado a otros servicios. Este ciclo se repite habitualmente en cada nueva hospitalización o ingreso a un nuevo servicio.

❯ Ingreso del niño

La primera etapa consiste en el ingreso administrativo del paciente. En este periodo deberá realizar los trámites administrativos, entrega de documentos y firmas de pagarés y/u otros. Es importante que ante una hospitalización lleve con usted una carpeta con los antecedentes del niño y documentación suya.

Paralelamente, se realizará el ingreso del niño a la cama, donde se hospitaliza. El niño puede venir trasladado desde la urgencia o ingresar directamente al servicio que le indicaron, si la hospitalización está programada. Personal de salud recibirá al niño y a su cuidador. En este momento, le comunicarán las normas generales y horarios.

Durante este periodo, el médico a cargo realiza el ingreso médico, donde consultará antecedentes generales del niño y aspectos relevantes para la causa de la hospitalización. Conjuntamente, una enfermera se hará cargo del cuidado del niño y realizará el ingreso de enfermería, donde también le consultará antecedentes relevantes para el cuidado. Habitualmente la enfermera le entregará formularios propios de la hospitalización que usted debe leer y firmar, en ellos se mencionan las medidas de prevención de caídas del niño, consentimientos de hospitalización, entre otros.

El personal que recibe al niño además realiza un control de signos vitales, valoración general de su estado y puede requerir examen físico completo, para una evaluación global.

❯ Evolución de la hospitalización:

Durante este periodo se realizarán las acciones, procedimientos y cuidados necesarios que requiere el niño. El proceso es continuo y durante las 24 horas habrá personal para la atención.

Generalmente, habrá rotación de personal por los turnos que realizan, por lo que se realizan entregas de turnos, donde se transmite la información más importante acerca de la atención de los pacientes y forma que se mantenga unos cuidados continuos.

En el día a día, un médico tratante evaluará diariamente el estado del niño y dejará indicaciones de atención. Una enfermera se hará cargo del cuidado general del niño y de realizar la atención directa que él necesita. Al inicio del turno, ella programará las actividades y cuidados del día. Un TENS además se hará cargo de los cuidados generales de alimentación, control de signos vitales y aseo y confort.

Durante la hospitalización, el niño recibirá los tratamientos que necesita. Si su motivo de ingreso es por quimioterapia, recibirá su terapia y, con buena evolución, será dado de alta.  En los casos que la hospitalización es por complicaciones, se indicarán tratamientos específicos que tiene por objetivo recuperar la salud del niño y ver su evolución. Una vez que la situación esté recuperada podrá irse de alta.

❯ Alta

Una vez resuelta la condición de salud del niño, el médico dará el pase para el alta y retorno a su hogar. Dependiendo de los motivos del ingreso, puede ser un alta sencilla o más compleja que requiere mayor entrega de información.

El proceso de alta requiere:

• Una alta médica, donde el médico autoriza el retorno a su hogar y realiza la epicrisis médica, donde van todos los detalles de la atención que recibió.
• Un alta de enfermería, donde la enfermera programa los horarios, términos de terapia, le hará entrega de medicamentos, recetas e indicaciones generales. En ocasiones también puede entregar una epicrisis de enfermería, donde se detallan aspectos importantes del cuidado.
• Un alta administrativa, que generalmente se realiza en el área de ingreso. En ellos se firman los detalles de la hospitalización, y pagos.

→ La organización del equipo de salud

La atención que el equipo de salud brinda a su hijo consiste en un trabajo coordinado y conjunto, que permita cubrir todas sus necesidades. La coordinación de la atención implica además transiciones o   rotaciones, de un miembro del equipo a otro. Las transiciones sin sobresaltos y la comunicación precisa entre los miembros del equipo son aspectos importantes de la atención diaria del paciente.

❯ Equipo médico

El niño tiene un equipo oncológico tratante, con un médico hémato-oncólogo de cabecera y pediatras de apoyo. El equipo médico hará el seguimiento constante del paciente, tanto a nivel hospitalario como ambulatorio.  Es habitual que el oncólogo y especialistas atiendan en horario diurno, en ocasiones hasta medio día. El resto del tiempo quedan médicos residentes de turno para continuar con la atención de los niños.

Los planes de tratamiento y acciones a seguir se determinan en conjunto, siempre con el respaldo del médico tratante, por lo que le recomendamos que asista temprano para poder hablar directamente con el médico a cargo de su niño.

Cada centro tiene sus variaciones, por lo que es importante que consulte en el lugar, donde se encuentran los horarios de atención médica y mecanismos de comunicación existentes.

❯ Equipo de enfermería

Durante la hospitalización, habrá un equipo de enfermería especializado en el cuidado oncológico, el que se hará cargo del cuidado general del niño, la administración de quimioterapia, medicamentos y procedimientos que requiera. En general, una enfermera y un TENS tendrán a su cargo de 4 a 6 pacientes.

❯ Terapias de apoyo

Las terapias de apoyo que el niño necesita asisten directamente a la atención con él, en su habitación, donde usted además puede ser partícipe y colaborar en el desarrollo de los objetivos. Los más habituales son:

◆ Kinesioterapia

Dentro de los objetivos del tratamiento del niño, está el mantener su funcionalidad, por lo que la terapia física es fundamental. Generalmente, el profesional irá a trabajar directamente con el niño en su habitación. Es importante que aproveche dichas instancias para resolver sus dudas en ese momento. El kinesiólogo puede establecer pautas de trabajo y objetivos en conjunto con usted, por ejemplo, para fortalecer la marcha en niños pequeños.

◆ Terapia ocupacional

Participan activamente del cuidado del niño oncológico. En algunos centros también acuden directamente a trabajar con el niño y desarrollar tareas como estimulación del desarrollo.

◆ Escuela hospitalaria

El enfoque es mantener la escolaridad del niño, por lo que existen programas educativos hospitalarios, que buscan trabajar directamente con ellos aún cuando se encuentran hospitalizados por largo tiempo. Existen en algunos centros, profesores que acuden directamente a trabajar de forma personalizada con el niño. El apoyo y motivación de los cuidadores es fundamental para que el niño mantenga el ritmo académico.

En general, en los servicios de oncología existen además muchos grupos voluntarios que buscan llevar alegría y diversión, como grupos de payasos, musicoterapia y terapias complementarias.

→ Posibles consecuencias producto de la hospitalización en niños y adolescentes

La hospitalización en la etapa infantil representa un momento difícil e inesperado. Los niños conocen una realidad que hasta entonces era lejana, donde además se relacionan con muchas personas nuevas, procedimientos que pueden causarle dolor, alteraciones de su imagen corporal y separación de sus rutinas y sus padres.

Dentro de los problemas que pueden presentarse en hospitalizaciones largas, están los problemas conductuales, alteraciones del sueño, pérdida del apetito y cambios en las conductas de eliminación, como orinar la cama durante las noches. Se reconocen distintas etapas que atraviesan los niños ante nuevos procesos hospitalarios, generalmente con conductas iniciales de rebeldía, llanto y oposición, que van evolucionando a temor y ansiedad. Sin embargo, pese a las dificultades, la gran mayoría de los niños logra la adaptación al proceso hospitalario. Es importante reconocer estas etapas, comprenderlas y brindar el apoyo que necesitan.

Muchas veces, los niños, sobre todo los más pequeños, no comprenden la situación y crean realidades donde ven el hospital como un castigo por algo que han hecho mal. Es importante que entiendan como un proceso para recuperar la salud.

→ Qué se puede hacer como cuidadores para apoyarlos en el proceso hospitalario

El rol de los cuidadores es fundamental en la adaptación del niño al proceso hospitalario. El acompañamiento disminuye considerablemente la ansiedad y temor del niño.

Los padres pueden ser muy activos en el cuidado y promover su tranquilidad. Sin embargo, en ocasiones, el miedo de los cuidadores genera padres ansiosos que pueden afectar negativamente al paciente. La comunicación con el equipo de salud y comprensión del episodio que está pasando el niño puede ser de gran utilidad para manejar el estrés. Algunas acciones que puede tomar como cuidador son:

• Familiarizarse con los cuidados generales del niño: realice preguntas y conozca los motivos para tomar medidas específicas. Converse con las enfermeras, ellas podrán aconsejar y aportar datos importantes para el niño.
• Conozca los objetivos del tratamiento, converse frecuentemente con el médico sobre los planes a seguir. Si no comprende algo, vuelva a preguntar. Es importante que tenga claridad de la información.
• Comprenda la función de cada miembro del equipo de atención. Conocer las responsabilidades de cada uno y quiénes pueden responder ciertas preguntas, puede mejorar la atención y disminuir las probabilidades de que surjan malentendidos.
• Intente mantener los hábitos y rutinas que tiene normalmente con el niño o adolescente. Fomente los periodos de juego y conversación.
• Establezca límites y normas. Independientemente de la hospitalización, los niños necesitan tener límites claros que les promuevan seguridad y confianza.
• Transmitirle seguridad al niño, ya que ellos perciben el temor de los padres.
• Fomente la independencia del niño. Dependiendo de la edad, puede involucrarse en el tratamiento y ser parte activa de él.
• Puede establecer con su familia turnos de cuidado del niño. Ser el único cuidador puede resultar agotador e influir negativamente en el cuidado del menor.
• Lleve un registro del estado diario del niño. En él, puede ir anotando el tratamiento que recibe y los horarios de las actividades más habituales.
• Programe su día junto al niño. Establecer una rutina, ayuda muchísimo a la seguridad del niño: programar horarios de estudio, juego y conversación en concordancia con las rutinas clínicas, puede ser de gran ayuda.

→ Cómo es el acompañamiento de los niños

Los hospitales y clínicas tienen programas de acompañamiento continuo para la población infantil. Se intenta promover un espacio para que la dupla niño y cuidador se adapten al proceso hospitalario. Pueden existir excepciones en servicios de complejidad mayor o en ciertos momentos del día, donde se realizan actividades como la entrega de turno, pero la tendencia es fomentar la presencia de al menos un cuidador durante el proceso hospitalario.

La mayoría de los centros dispone de zonas habilitadas para padres con baños y sector de alimentación.

Las visitas pueden tener mayor variación, existen lugares donde solo está permitido el ingreso de uno o dos cuidadores designados para disminuir los riesgos de infección del niño.

→ Qué llevar cuando mi hijo se va a hospitalizar

Pensar en qué llevar al hospital puede ser lo último que tiene en mente cuando se entera de que su hijo puede tener cáncer. Sin embargo, saber qué llevar puede brindarles alivio a su hijo y tranquilidad a usted. Incluso, puede dejar que su hijo empiece empacando las cosas más importantes para él. A continuación, le mostramos un listado con algunas cosas que puede llevar:

• Ropa para usted y su hijo. Considere una muda diaria como mínimo.
• Medicamentos recetados que su hijo toma actualmente.
• Objetos importantes para el niño como una manta o juguetes.
• Bata, pantuflas y toalla.
• Artículos de aseo como cepillo de dientes, jabón y shampoo.
• Fotografías de la familia, amigos y mascotas que ayudarán a su hijo en caso de que extrañe su hogar.
• Tareas escolares, si corresponde.
• Papel y lápiz. Un cuaderno puede ser especialmente útil para llevar registro de las múltiples conversaciones con médicos, enfermeros y trabajadores sociales.
• Carpeta con los documentos importantes como carnet suyo y del niño, ordenes de exámenes, recetas médicas, antecedentes relevantes de hospitalizaciones previas.

El proceso de alta hospitalaria puede resultar realmente abrumador, sobre todo en las primeras hospitalizaciones del niño. Involucra cambios repentinos de rutina y adaptar el hogar y la familia a esta nueva realidad.

Es normal si no ha pensado en los detalles del proceso, en especial si está aún en un proceso de hospitalización intenso con el niño; pero comenzar a planificar ciertos elementos podrá ser de gran ayuda cuando el momento llegue. Puede buscar ayuda en sus redes de apoyo para que colaboren en arreglos de la casa, compras y cambio que pueda requerir.

El rol de los padres en el proceso de alta y la transición a los cuidados en el hogar es fundamental, ellos serán los responsables de administrar los medicamentos, dar la alimentación adecuada, mantener el aseo y la higiene y compatibilizar todo eso con las actividades propias de cuidado parental, el que puede resultar más complejo si tienen otros hijos que cuidar.

La planificación efectiva del alta puede ayudar a organizarse y sobrellevar la transición de forma efectiva. El conocimiento de la enfermedad y de los cuidados, por otro lado, le puede brindar mayor seguridad y confianza en el cumplimiento de su rol.

→ En qué consiste el proceso de alta

El proceso de alta se da cuando el niño ya completó su tratamiento y está en condiciones de volver a su hogar. El proceso puede ser especialmente complejo en la primera alta después del diagnóstico, donde hay una serie de indicaciones y cuidados nuevos que seguir, acompañado además del temor de enfrentarse a la enfermedad. Las altas venideras tienden a ser más sencillas, sobre todo cuando la causa de la hospitalización fue la administración de quimioterapia, con estadías más cortas.

En general, el proceso de alta incluye:

• Entrega de epicrisis médica. El médico le contará acerca de la evolución del niño y los planes generales a seguir y las indicaciones y tratamientos que requiere.
• Entrega de recetas y medicamentos. La enfermera a cargo le hará entrega de los documentos como órdenes de exámenes, interconsultas con especialistas, recetas y medicamentos. Generalmente, le indicará los horarios y dónde debe dirigirse para los controles.
• Indicaciones generales de cuidado. El proceso de indicaciones generales puede ser bastante abrumador, es habitual que la entrega de información se vaya realizando paulatinamente a lo largo de la hospitalización para que, como cuidadores, se vayan preparando con antelación.
• Educación sobre el cuidado del niño que incluye manejo del catéter venoso central si el niño posee un, cuidados de la sonda nasogástrica y prevención de infecciones.
• Indicación y pautas alimenticias, la nutricionista debe comunicarle los cuidados en cuanto a la nutrición del niño.

→ Cuidados del niño en alta

El cuidado del niño con cáncer es multifactorial e incluye una serie de cuidados enfocados a la prevención de infecciones y al manejo temprano de complicaciones. El equipo le entregará las pautas generales que debe tener.

• Alimentación con baja carga bacteriana: esto incluye solo alimentos cocidos y preparaciones en el hogar. Si el niño tiene sonda, deberá seguir las pautas para administrar directamente el alimento.
• Uso de mascarilla: el niño deberá utilizar una mascarilla N95 o superior, cada vez que salga del hogar.
• Cuidados de la pie La piel post quimioterapia y radioterapia es especialmente sensible. Es fundamental prestarle atención y brindarle los cuidados que necesita.
• Cuidados de la boca. La boca puede ser especialmente sucia, es importante mantener higiene dental y evitar lesiones.
• Aseo y confort. La mayoría de las infecciones se producen por microorganismos de la propia piel y mucosas del niño, es fundamental mantener el baño diario y la higiene frecuente.
• Áreas libres de polvo. Los niños se encuentran muy susceptibles a infecciones del ambiente. Es importante que el lugar donde permanezca se mantenga siempre limpio y libre de polvo.
• Administración de medicamentos. Será su responsabilidad brindarle el tratamiento que el niño requiere, es muy importante crear estrategias que disminuyan las equivocaciones y olvidos. Le sugerimos que revise Administración de medicamentos en el hogar.
• Cuidados del catéter venoso central. Si su hijo es dado de alta con un CVC, deberá preocuparse de cuidar el parche que lo cubre, evitando que el niño no se lo auto retire y llevarlo a realizarse curaciones cada vez que se lo indiquen.

Los cuidados del niño con cáncer son diversos. Para conocer en detalle cada uno puede visitar Cuidados del niño oncológico.

→ Aspectos a tener en cuenta al momento del alta

Al momento del alta existen ciertos puntos que debe tener claridad:

• Conocer cuál es el plan de tratamiento después del alta. Es importante que tenga claro qué paso viene después.
• Saber cuándo debe asistir a la toma de exámenes y control médico. Si tiene que agendarlo, debe tener claridad de cómo hacerlo y dónde dirigirse.
• Conocer los medicamentos que tiene que administrar. Puede ser la parte más compleja y, en ocasiones, la entrega de información es muy rápida. Es importante que pregunte dirigidamente y tenga plena de claridad sobre qué medicamentos darle, cómo administrarlos y en los horarios que debe hacerlo.
• Conocer qué alimentos puede darle y de qué forma.
• Comprender cuales son los principales cuidados del niño.
• Tener claridad con respecto a los signos y síntomas de alerta y cuándo consultar al servicio de urgencia.
• Saber dónde y a quién consultarle si tiene alguna duda.
• Asegúrese de tener los números telefónicos y conocer los accesos en caso de urgencias.